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Il Punto di Vista dell'Ostetrico
Indice
IntroduzioneIl dibattito relativo alla prematurità ed alle sue implicazioni rappresenta un’area di intersezione tra ostetricia e neonatologia. Il miglioramento della sopravvivenza neonatale e perinatale ha portato i Clinici a ridefinire continuamente i limiti di sopravvivenza. Pertanto in epoche sempre più precoci di gravidanza i feti vengono considerati in grado di sopravvivere e quindi candidati ad un management ostetrico attivo, manovre rianimatorie e terapie intensive.Tuttavia, la prognosi dei grandi pretermine può ancora essere molto severa. Il grande numero di lavori pubblicati su questo tema riflette la vastità e la serietà delle questioni etiche che i clinici ed in generale la comunità scientifica devono affrontare riguardo il management dei grandi pretermine. È interessante osservare che questi temi sono in genere sollevati da team ostetrico-pediatrici (Morrison, 1997; Doron, 1998; American Academy of Pediatrics, 1995; Fetus and Newborn Committee, Canadian Paediatric Society, 1994; Norup, 1998) da pediatri e molto raramente da solo ostetrici (Amon, Shyken e Sibai, 1992; Reuss e Gordon, 1995; Chervenak e McCullough, 1997). Eppure, gli ostetrici prendono decisioni che hanno importanti conseguenze per i bambini e le famiglie. La nascita prematura si inserisce traumaticamente nella vita reale e mentale della donna. Può avvenire in modo del tutto imprevisto ed inaspettato e provocare uno shock emotivo fortissimo. Più la settimana di gestazione è bassa, più la donna è terrorizzata dalla paura di un parto che si colloca al limite con l’aborto e che mette fortemente in dubbio la possibilità di sopravvivenza del nascituro. Boyle e Kattwinkel (1999) riportano tre casi emblematici:
L’attuale Limite di SopravvivenzaLo sviluppo delle tecniche di terapia intensiva neonatale con conseguente miglioramento degli outcome, ha portato a ridefinire il “limite inferiore di sopravvivenza”. Nel 1988, il Report sulla sopravvivenza fetale extrauterina della Task Force on Life and Law dello Stato di New York, affermava che le evidenze epidemiologiche e biologiche allora disponibili ponevano il limite inferiore di sopravvivenza a 23-24 settimane di età gestazionale. Fra gli studi più significativi sull’argomento si possono citare quelli del National Institute of Child Health and Human Development (NICHD) (Fanaroff et al, 1995) ed il Vermont-Oxford Network (Bernstein et al, 2000; Horbar et al, 2001) che hanno riportato la sopravvivenza e lo sviluppo neurologico a breve termine degli istituti partecipanti. Il NICHD ha riportato che, nell’era post surfactante la sopravvivenza dei neonati di 23 settimane è di circa 20%; 47% per quelli nati a 24 settimane e 68% per quelli nati a 25 settimane. I dati del Vermont-Oxford Network sono molto simili. Un altro importante studio, pubblicato da Hack e Fanaroff nel 1999 riportava dei range di sopravvivenza tra 2% e 35% per i nati a 23 settimane, tra 17% e 58% per quelli di 24 settimane e tra 35% e 85% per i neonati di 25 settimane. Queste ampie variazioni sono state riportate sia all’interno che tra i paesi sviluppati. In Giappone, dove la rianimazione è obbligatoria anche a 22 settimane, si è osservato che la sopravvivenza in tale epoca non è impossibile; comunque la probabilità per i sopravvissuti di essere dimessi dall’ospedale era inferiore al 10% (Nishida et al, 1992). Un’altra prospettiva proviene da uno studio effettuato nei paesi in via di sviluppo, dove la maggioranza dei centri neonatologici considera come età di sopravvivenza le 28 settimane (Straughn et al, 2003). Si potrebbe dedurre che la sopravvivenza sia un limite biologico, ma anche una realtà socio- economica; e in un mondo con risorse non illimitate, questo aspetto va attentamente considerato. In caso di nascita estremamente prematura, oltre all’elevata mortalità, specialmente nei nati a 23-24 settimane, esiste un elevato rischio di danni neurologici e cognitivi. Lo studio del NICHD relativo ai bambini nati negli Anni ’90, mostrava un’incidenza di uno o più handicap neurologici maggiori (paralisi cerebrale, ritardo mentale, cecità o sordità) pari al 49% in bambini nati con peso compreso tra i 500 g ed i 1000 g (Vohr et al, 2000). Dati importanti si possono anche ricavare da reports di istituzioni che avevano iniziato una politica di rianimazione di bambini di età gestazionale estremamente bassa e, dopo aver valutato i risultati, hanno modificato il loro atteggiamento (Sheldon, 2001; Sweet et al, 2003). A Leiden, in Olanda, si è osservato che la politica di resuscitare neonati con meno di 25 settimane ha portato ad un’inaccettabile elevata mortalità e morbilità (Sheldon, 2001). L’altro studio si basa su un’esperienza di 4 anni (1994-98) in un centro della California, dove si praticava una rianimazione aggressiva a tutti i neonati con peso ³ 450 gr o età gestazionale ³ 22 settimane (Sweet et al, 2003). I dati su mortalità e morbilità hanno portato gli operatori di quest’ultimo centro a rivedere la loro politica e quindi a offrire la rianimazione solo ai neonati ³ 500 gr o ³ 24 settimane. Sotto questi limiti, la rianimazione veniva considerata solo in casi eccezionali. Andrebbe quindi considerata, nel disegnare politiche future in questo ambito, la possibilità di sperimentare nuove politiche, valutarle e successivamente rivederle. Torna all'indice Il Ruolo dell’OstetricoIl primo problema che deve affrontare l’ostetrico è quello della determinazione il più possibile accurata dell’età gestazionale, in quanto è considerata decisiva nelle scelte riguardanti il management. Prima della 28a settimana essa riveste un ruolo fondamentale sia riguardo la probabilità di sopravvivenza che riguardo l’incidenza di sequele neurologiche (Keirse, 1995). Il rischio di mortalità neonatale rimane infatti molto elevato fino alla 27a settimana, decrescendo gradualmente dalla 28a alla 34a, per quindi diminuire bruscamente e divenire paragonabile a quello della popolazione dei nati a termine. Numerosi studi mettono in relazione critica l’età gestazionale con mortalità e morbilità (Allen et al, 1993; Hack et al, 1996; Holtrop et al, 1994; Hagan et al, 1996; Kilpartick et al, 1997; O’Shea et al, 1997). Le opinioni più contrastanti sono relative alla gamma tra le 23 e le 27 settimane, la cosiddetta prematurità estrema. Poiché il numero di nati tra 23 e 27 settimane è basso, Morrison e Rennie (1997) hanno valutato la casistica riportata da vari autori, concludendo che la sopravvivenza aumenta di circa il 3% al giorno dalle 23 alle 24 settimane e successivamente dall’1% al 2% al giorno fino alle 27 settimane. Pertanto risulta molto importante prolungare la gravidanza, anche di un solo giorno, in epoca così precoce. I dati più recenti mostrano sopravvivenze variabili da 10% a 30% a 23 settimane, da 38% a 62% a 24 settimane, da 55% a 74% a 25 settimane e da 76% a 83% a 26 settimane (Hack et al, 1996; Kilpartick et al, 1997; O’Shea et al, 1997). Tuttavia, l’età gestazionale è incerta nel 20-40% delle gravidanze. Motivi di incertezza sono: irregolarità del ciclo mestruale, assunzione di estroprogestinici nei mesi precedenti la mancata mestruazione, perdite ematiche nel corso del primo trimestre, ricordo impreciso della data dell’ultima mestruazione (Campbell et al, 1985).Talora, anche quando la data dell’ultima mestruazione sembra riferita in modo sicuro, l’età gestazionale può non essere accurata (Geirsson et al, 1991). Naturalmente, un’ecografia al primo trimestre fornisce informazioni importanti. A volte, però, l’ostetrico affronta pazienti che non hanno eseguito visite e/o esami prenatali oppure presentano dati inaffidabili. Una misura del diametro biparietale fetale effettuata tra 13 e 20 settimane definisce l’età gestazionale con una variabilità di +/- 8,7 giorni, ovvero +/- 1-1,5 settimane (Todros et al, 1991). Dopo le 23 settimane, invece, la predizione della data del parto tramite ecografia peggiora. Secondo l’American Academy of Pediatrics e l’American College of Obstetricians and Gynecologists (1995), l’esame ecografico eseguito al terzo trimestre per la datazione della gravidanza ha un’approssimazione di +/- 2 settimane. Queste 2 settimane possono fare la differenza nel valutare i dati di mortalità e morbilità e quindi nel prendere le conseguenti decisioni. Dopo l’età gestazionale, il peso alla nascita è il fattore più importante che determina la sopravvivenza. Le stime ecografiche del peso fetale presentano anch’esse dei problemi. Nel range tra 400 e 1000 grammi l’aumento di peso alla nascita si associa ad una netta diminuzione della mortalità (Hagan et al, 1996; Morrison e Rennie, 1997).Tuttavia, la stima del peso fetale non è così accurata da permettere una sufficiente differenziazione, in tale ambito stretto di potenziali pesi, che fa variare il rischio di mortalità dal 30% al 60% (Boyle e Kattwinkel, 1999). Non vanno sottovalutate da parte dell’ostetrico le possibili complicanze materne associate al trattamento della minaccia o del travaglio di parto pretermine tra le 23 e le 27 settimane. In quest’epoca gestazionale, il parto non presenta alcun pericolo per la donna, tuttavia le misure messe in atto per migliorare l’outcome del feto, sia prolungando la gravidanza (terapia tocolitica) sia intervenendo chirurgicamente (anestesia e taglio cesareo) sono direttamente correlate alla mortalità materna nel Regno Unito (Morrison e Rennie, 1997). I rischi materni legati al parto pretermine sono quindi legati al trattamento utilizzato che è innanzitutto quello tocolitico. Il farmaco maggiormente impiegato è la ritodrina, un farmaco beta-simpaticomimetico. In uno dei primi studi multicentrici americani sull’uso della ritodrina nel travaglio di parto pretermine, i risultati sembravano incoraggianti in termini di epoca gestazionale al parto, peso alla nascita, distress respiratorio e mortalità perinatale (Merkatz et al, 1980). Studi più recenti (Leveno et al, 1986; Canadian preterm labor investigation group, 1992) hanno tuttavia dimostrato che il trattamento con ritodrina posticipa il parto di 24-48 ore, senza diminuire l’incidenza di mortalità perinatale o di severe complicanze respiratorie neonatali. Inoltre sono noti diversi e severi effetti collaterali materni legati alla ritodrina, tra cui: tachicardia, ipotensione, edema polmonare, iperglicemia, iperinsulinemia, chetoacidosi (Canadian preterm labor investigation group, 1992). L’edema polmonare è responsabile anche dei 25 casi di morte materna riportati in seguito all’assunzione di farmaci beta-agonisti (Price PH, 1992). Attualmente, come evidenziato da una meta-analisi di 16 trial (King et al, 1998), il miglior vantaggio di tale terapia tocolitica sembra essere il guadagno di tempo sufficiente per la profilassi della maturità polmonare fetale. La terapia tocolitica di mantenimento dopo il trattamento di un episodio acuto non riduce l’incidenza di recidive di travaglio pretermine e non migliora l’esito perinatale (Sanchez-Ramos et al, 1999). Per quanto riguarda l’espletamento del parto, preliminari report consigliavano l’esecuzione del taglio cesareo al fine di evitare travaglio e parto ritenuti a maggior rischio, nel pretermine, di emorragia intraventricolare neonatale.A conferma di ciò, un’indagine di Amon e Moyn (1992) presso i membri della SPO (Società di ostetricia Perinatale) aveva dimostrato un raddoppio nell’arco di 5 anni dei tagli cesarei elettivi in bambini nati tra le 24 e le 28 settimane di gestazione. La letteratura ha proposto diversi lavori, soprattutto di tipo retrospettivo, volti ad indagare quale fosse la modalità di parto più indicata nel prematuro. Alcuni di questi lavori appaiono degni di nota perché propongono delle analisi statistiche multivariate. Kitchen e coll. (1992) ad esempio osservarono l’outcome a 2 anni dalla nascita di 577 neonati con peso tra i 500 e i 999 grammi, nati tra il 1977 e il 1987. Dall’analisi statistica, mediante regressione logistica, dedussero che la modalità del parto non influenzava l’incidenza di paralisi cerebrale e di disturbi mentali. Allo stesso modo, molte variabili quali: l’Apgar, la temperatura rettale, il primo valore di pH arterioso, la durata della ventilazione assistita ed altre ancora, non erano associate al tipo di parto. Malloy et al. (1994) invece riportarono i dati della mortalità e dell’incidenza di emorragia intraventricolare di 1.765 neonati con peso minore di 1.500 g, raccolti in 7 centri. Da una prima analisi il taglio cesareo appariva la scelta terapeutica più indicata per questi neonati di bassissimo peso. La successiva correzione per variabili confondenti (età gestazionale, presentazione fetale, travaglio prima del taglio cesareo, preeclampsia) dimostrava, anche in questo caso, che il taglio cesareo non comportava alcun vantaggio rispetto al parto vaginale in quanto non era associato ad un minor rischio di emorragia intraventricolare e ad una minore mortalità. Gli studi randomizzati proposti, d’altra parte, hanno dato scarsi risultati. Grant e coll. nel 1996 hanno pubblicato una review che raccoglieva tutti i lavori prospettici fino ad allora prodotti, in cui venivano confrontati i risultati di una politica di taglio cesareo elettivo rispetto ad una di taglio cesareo selettivo. Le ridotte dimensioni del campione non avevano permesso di evidenziare dati significativi sui benefici neonatali attribuibili al taglio cesareo, ma era stato possibile dimostrare che le complicazioni neonatali erano maggiormente associate alle presentazioni podaliche e che il taglio cesareo era il principale responsabile della morbilità materna. In conclusione, affermavano gli Autori, la sola cosa che si potesse raccomandare sulle modalità del parto era una decisione su base individuale caso per caso, tenendo conto delle preferenze dei genitori. Il taglio cesareo infatti, in quanto intervento chirurgico ha dei rischi maggiori rispetto al parto vaginale L’esecuzione del taglio cesareo in epoca così precoce è però maggiormente problematica, in quanto l’utero è di minori dimensioni ed il segmento uterino inferiore non è ancora ben formato. Pertanto aumenta il ricorso all’incisione uterina classica, cioè corporale e ciò comporta un significativo aumento della morbilità materna: emorragie intraoperatorie, infezioni e rischio di deiscenza o rottura nel corso di una gravidanza successiva. Per quanto riguarda l’outcome di questi nati pretermine, numerosi studi hanno mostrato che gli ostetrici hanno una visione più pessimistica rispetto ai neonatologi ed ai pediatri. Da questi lavori risulta che gli ostetrici tendono a sottostimare significativamente anche di 25-30 punti percentuali - rispetto ai dati della Letteratura - i tassi di sopravvivenza ed assenza di handicap nei nati tra le 23 e le 29 settimane di gestazione (Goldsmith et al, 1996; Haywood et al, 1994; Reuss e Gordon, 1995). Secondo Haywood et al. sarebbe diffusa la preoccupazione che, per questa sottostima delle possibilità di sopravvivenza dei neonati prematuri, gli ostetrici possano offrire cure non del tutto adeguate a questi bambini e/o alle loro madri. A tale proposito, gli Autori hanno elaborato un questionario postale, che ha coinvolto 244 medici che assistevano ai parti, e hanno chiesto loro quale percentuale di neonati tra le 23 e le 36 settimane di età gestazionale può sopravvivere, nascendo in un centro perinatale attrezzato. I medici dovevano inoltre stimare la percentuale di neonati sopravvissuti che non avrebbero avuto gravi handicap. Infine, sono state confrontate le stime dei soggetti con le statistiche nazionali di sopravvivenza. In effetti, Haywood et al. hanno riscontrato che i medici del campione sottostimavano i tassi di sopravvivenza e di assenza di handicap in maniera statisticamente significativa per ogni settimana di età gestazionale considerata. In particolare, solo la metà dei soggetti sarebbe intervenuto con un taglio cesareo per sofferenza fetale a 25 settimane di gestazione. Naturalmente, se è possibile stabilire con certezza che i medici ostetrici tendono a sottostimare le possibilità di sopravvivenza ed outcome positivo dei neonati pretermine, ciò avrebbe importanti implicazioni per le decisioni etiche in ostetricia, nel senso che ci sarebbe un rischio di eccessivo astensionismo per neonati di età gestazionale molto bassa. In conclusione, l’ostetrico dovrebbe fornire ai genitori le informazioni su: - rischi immediati del proseguimento della gravidanza per la madre; - rischi immediati ed a lungo termine per la madre a seconda del trattamento tocolitico e delle diverse modalità del parto. A tale riguardo, l’American College of Obstetrics and Gynecology (ACOG) nelle sue linee guida del Settembre 2002 afferma, come evidenza di livello A: “I neonati nati prima delle 24 settimane di gestazione hanno poche possibilità di sopravvivenza e quelli che ci riescono non hanno probabilità di sopravvivere intatti”. Torna all'indice Il Ruolo del NeonatologoIl neonatologo si trova sempre più spesso di fronte al dilemma etico nei confronti di atti assistenziali che si potrebbero configurare nell’accanimento terapeutico, soprattutto nei casi in cui questo venga osteggiato dai genitori. Il management neonatale di questi bambini ad oggi pone pesanti quesiti diagnostici e terapeutici. Non è facile infatti stabilire quando un bambino piccolo è “troppo piccolo”. Non si conosce e spesso non si vede dove sia il confine da non oltrepassare con manovre di rianimazione, non si dispone di cure efficaci e non si conoscono le evidenze delle strategie in uso. Con l’introduzione di nuove terapie (corticosteroidi antenatali e surfactans), con il miglioramento della tecnologia medica e dell’esperienza nel management dei neonati prematuri ELBW (Extremely Low Birth Weight), la loro sopravvivenza sembra migliorare (Fanaroff et al, 1995; Stevenson et al,1998;Lemons et al, 2001). Questo determina una maggiore tendenza da parte di alcuni centri specializzati e inevitabilmente delle famiglie a voler abbassare la soglia di terapia intensiva al di sotto delle 24 settimane e con meno di 500 gr di peso alla nascita. Sono necessarie pertanto delle chiare considerazioni in merito sia etiche che mediche. Se da una parte, infatti, è diminuito il tasso di mortalità dei neonati ELBW dal 1988 al 2000 passando dal 23% al 14% e migliorando la sopravvivenza al momento della dimissione, vuoi dei neonati di peso compreso tra i 500-750, vuoi dei neonati fino ai 1000 gr, dall’altra sono rimaste invariate le percentuali di incidenza delle principali complicanze perinatali (scompenso polmonare cronico/displasia broncopolmonare, enterocoliti necrotizzanti, emorragia intraventricolare di II e III grado) e non si è modificata quindi la sopravvivenza a lungo termine priva di complicanze (Fanaroff et al 2003). Dal punto di vista neonatale è indubbio che il maggior fattore limitante la sopravvivenza fetale sia la maturità polmonare e quindi la capacità dell’apparato respiratorio di assolvere alla sua funzione di “scambiatore di gas”. È noto che gli elementi vascolari deputati allo scambio dei gas si sviluppano dopo le 21 settimane, mentre una adeguata superficie di diffusione gassosa è presente dalle 23 settimane di gestazione (Barbett et al, 1988; Di Maio et al 1989). In questo ambito certamente l’utilizzo di surfactans e ventilatori neonatali insieme all’avvento dei corticosteroidi antenatali hanno supportato e spesso garantito una buona funzione polmonare. Tuttavia è difficile, in assenza di una placenta artificiale associata a ECMO (extracorporeal membrane oxigenator), che la rianimazione di un neonato a 22 settimane possa essere efficace. Per quanto riguarda la sopravvivenza dei neonati ELBW, recentemente il National Institute of Child Health and Human Development NICHD ha pubblicato i dati relativi alla sopravvivenza e allo sviluppo intellettivo a breve termine, dei neonati compresi fra i 501-1500 gr provenienti da 15 centri neonatologici statunitensi che partecipavano alla ricerca. Il tasso di sopravvivenza varia con l’epoca gestazionale e si attesta attorno al 3,5% per i nati a 22 settimane, passando al 21% a 23 settimane e al 46% a 24 settimane fino a salire al 66% con il compimento della 25° settimana. Nello studio vengono paragonati inoltre i risultati ottenuti in termini di sopravvivenza prima e dopo l’avvento della terapia con surfactans (1991), con corticosteroidi antenatali (1990) e con sofisticate strategie di ventilazione, giungendo alla conclusione che nessuna di queste novità terapeutiche è in grado di migliorare la sopravvivenza dei neonati al di sotto delle 23 settimane (Fanaroff et al 2003). In merito a questi risultati enti professionali quali la NY State Task Force on Life and Law, la Società di Pediatria Canadese, la British Association of Perinatal Medicine, la American Academy of Pediatrics hanno affermato che il trattamento attivo dei neonati a 22 settimane di gestazione non è indicato salvo casi eccezionali in accordo anche con l’International Guidelines for Neonatal Resuscitation che non considera appropriata la rianimazione di neonati al di sotto delle 23 settimane di gestazione o al di sotto dei 400 gr di peso (Niermeyer et al 2000). Un altro parametro fondamentale da tenere in considerazione per un corretto management dei neonati ELBW riguarda lo sviluppo neuropsichico dei sopravvissuti a breve e a lungo termine. Numerosi studi in letteratura si sono occupati di questo problema ponendo l’attenzione sulla qualità di vita che può essere assicurata a questi neonati e, di riflesso, alle loro famiglie, con un’analisi dei quozienti intellettivi tra 0-3 anni e oltre i 5 anni. I dati più consistenti arrivano comunque dal NICHD che basandosi sui parametri della Bayley Scales of Infant Development-II Mental Development Index (MDI) dimostra come i due terzi (66%) dei bambini sopravvissuti sviluppino un QI < 85 (sotto la normalità), e un terzo (37%) un QI < 70, compreso nel range del ritardo mentale entro i tre anni. Inoltre l’incidenza di paralisi cerebrale si attesta intorno al 17% e l’incidenza di un handicap mentale grave (paralisi cerebrale, ritardo mentale, sordità o cecità) è di circa 49% per i neonati con peso alla nascita compreso fra i 500 e i 1000 gr (Vohr et al 2000). Andando ad osservare gli stessi bambini dopo i 5 anni, Whitfield ha dimostrato che i neonati con peso alla nascita < 800g che avessero raggiunto un QI normale (>=85) entro i tre anni dimostravano comunque minori capacità di controllo motorio fine, di controllo motorio visivo, di memoria visiva di scrittura, lettura e aritmetica, avendo nel complesso un’incidenza circa tre volte maggiore di difficoltà di apprendimento rispetto a bambini sani. In conclusione solo il 12% dei maschi e il 35% delle femmine si potevano considerare normali. (Ment 2003; Peterson 2003). Nonostante non ci siano in Letteratura dati a conferma di una correlazione tra deficit cognitivi e iposviluppo di precise aree corticali, è ammissibile supporre che lo sviluppo cerebrale di questi bambini risenta di fattori noti e poco noti legati alla loro fragilità e alla denutrizione. E' stato sostenuto che le decisioni prese dai neonatologi possono essere legate a:
Il Ruolo dei GenitoriI genitori sono normalmente considerati i “decision makers” per i propri figli. Questo ruolo ha aspetti sociali, legali ed etici, talvolta potenzialmente in conflitto tra di loro. Molti dei difficili dilemmi che sorgono in caso di parto prematuro riguardano le decisioni dei genitori ed il conflitto con i medici. Di solito, si ritiene che rientri nei poteri decisionali dei genitori la scelta se continuare o interrompere la terapia, compresa la rianimazione.Tuttavia, questa responsabilità non è assoluta ed inevitabilmente, sorgeranno conflitti tra i genitori che prendono decisioni ed i sanitari che hanno visioni differenti riguardo l’interesse del neonato. Può essere utile, a questo proposito, ricordare il caso “Baby Doe”, un bambino, nato il 9 aprile 1982 a Bloomington (USA), affetto da sindrome di Down e con complicazioni all’esofago che richiedevano un intervento chirurgico per ristabilirne la funzionalità. Il dottor Owens, l’ostetrico che aveva fatto nascere il bambino, propose ai genitori, che acconsentirono, di non intervenire chirurgicamente per ripristinare la funzionalità dell’esofago e di somministrare al neonato dei medicinali che gli impedissero di sentire dolore. In tal modo, secondo il medico, il neonato sarebbe morto in pochi giorni. La Direzione dell’Ospedale chiese al giudice della contea di stabilire la liceità di questa condotta, che venne approvata in nome del fatto che i genitori di un minore hanno il diritto di scegliere la condotta medica che reputano migliore. Poiché il caso divenne pubblico, suscitando reazioni indignate, il pubblico ministero della stessa contea si appellò alla Corte Suprema dell’Indiana perché modificasse la prima sentenza, ma il ricorso venne respinto. Ci si appellò allora alla Corte Suprema di Washington ma, nel frattempo, privo di alimentazione, Baby Doe morì (Boyle e Kattwinkel, 1999). Un altro caso discusso in letteratura è quello del Dr. Messenger, un medico americano accusato di omicidio per avere staccato il figlio di 25 settimane dal respiratore che ne garantiva la sopravvivenza (Clark, 1996; Paris 1996). La moglie aveva un edema polmonare in con seguenza della terapia tocolitica a cui era stata sottoposta per bloccare il parto prematuro. La tocolisi fu pertanto sospesa, quindi ripresero le contrazioni e fu partorito un bimbo di 790 grammi. I genitori dissero chiaramente che non volevano fosse fatto alcuno sforzo da parte dello staff rianimatorio, in quanto avevano compreso che la prognosi era estremamente sfavorevole. Contrariamente a quanto richiesto dalla coppia, il bimbo fu rianimato e quindi ricoverato presso il reparto di terapia intensiva neonatale. Poco dopo la nascita i genitori si recarono a visitare il bimbo e chiesero di essere lasciati soli con lui. A questo punto il marito staccò i macchinari ed il bimbo morì. Al termine del processo, il Dr. Messenger fu assolto dalla giuria. Dopo questi casi, il diritto e la responsabilità dei genitori sono stati oggetto di molte analisi e commenti (Pinkerton et al, 1997;Tyson et al, 1996). Le posizioni estreme, cioè da un lato “nessuno, nemmeno i genitori, deve prendere queste decisioni” e dall’altro “i genitori hanno l’assoluto diritto di prendere decisioni mediche”, sono state riconosciute come irrealistiche e semplicistiche. I genitori andrebbero considerati come guardiani del benessere del loro bambino, non come proprietari ed il loro ruolo andrebbe visto più come dovere che come diritto. Inoltre, prendere decisioni per un altro individuo non è la stessa cosa che prenderle per sé stessi. Una valida decisione basata sul consenso informato richiede che chi la prende sia in grado di vagliare le informazioni necessarie. Benché gran parte dei genitori siano legalmente ed intellettualmente competenti, la loro capacità di prendere decisioni può essere influenzata negativamente dagli eventi che circondano la nascita di un bambino “compromesso”. Stizza, depressione, angoscia e paura possono interferire. Inoltre, prendere una valida decisione richiede che i genitori ricevano e comprendano le informazioni necessarie per tale decisione. Gran parte dei genitori sanno poco della situazione che stanno affrontando. In poco tempo, sentiranno un gran numero di informazioni, talora contrastanti, senza avere la possibilità di riflettere adeguatamente (Boyle e Kattwinkel, 1999; Pinkerton et al, 1997). L’ostetrico è in rapporto coi due pazienti, madre e feto, e le decisioni per l’uno potrebbero influenzare l’altro. Una decisione della madre di rifiutare la terapia tocolitica o di non volersi sottoporre ad una taglio cesareo per l’estrema prematurità dovrebbe essere rispettata, ma non influenza necessariamente le decisioni a proposito della rianimazione del neonato (Pinkerton et al, 1997). L’ambito in cui il “decision making” è più difficile è quello dei neonati con età gestazionale tra le 22 e le 25 settimane. A tale proposito, la forte differenza di sopravvivenza specialmente tra la 22a e la 24a settimana di gestazione ha indotto alcuni Autori a parlare di limite di vivibilità da usare eventualmente quale criterio di rinuncia all’assistenza di neonati al di sotto di tale limite (Hack e Fanaroff, 1999). Nel 1993, Allen e coll. concludevano che una terapia rianimatoria aggressiva era indicata per bambini nati a 25 settimane, ma non per quelli nati a 22 settimane in quanto i risultati erano scoraggianti. I neonati di 23 e 24 settimane venivano lasciati dagli autori in una “zona grigia” che necessitava di ulteriori discussioni da parte di “genitori, sanitari e società”. I report pubblicati, suggeriscono comunque che gran parte dei neonatologi tengono conto dei desideri dei genitori quando devono prendere decisioni su neonati di 23 settimane (Sanders e coll., 1998; Partridge e coll., 2001).Tuttavia, quando l’età gestazionale aumenta dalle 24 alle 26 settimane, i neonatologi si sentono più a disagio di fronte a decisioni a priori di “non resuscitare” (Cummings e coll, 2002). Comunque, il sapere che, una continua rivalutazione dei benefici del proseguimento della terapia intensiva dopo la rianimazione può riaprire la discussione con i genitori, potrebbe confortare alcuni neonatologi che sono indecisi se iniziare una terapia intensiva in alcuni casi. Nel 1995, in un documento congiunto, l’American Academy of Pediatrics e l’American College of Obstetricians and Gynecologists, discutendo il problema dell’elevata mortalità e morbilità dei bambini nati tra 23 e 25 settimane di gestazione affrontarono il problema del ruolo dei genitori concludendo che devono essere parte integrante del processo decisionale fin dall’inizio e che alla loro decisione informata va dato un gran peso. In questo documento, tuttavia, non vengono date specifiche raccomandazioni sulla rianimazione. La Canadian Paediatric Society e la Society of Obstetricians and Gynaecologists of Canada (1994) hanno invece dato indicazioni piuttosto specifiche. A 22 settimane complete di gestazione viene suggerito di “iniziare il trattamento solo su richiesta di genitori pienamente informati oppure se l’età gestazionale appare sottostimata”. A 23-24 settimane complete si enfatizza il ruolo del parere dei genitori, in quanto “è necessaria flessibilità nel decidere se iniziare o rifiutare la rianimazione, in base alle condizioni del bambino alla nascita”. Infine, dopo le 25 settimane, affermano che “la rianimazione va tentata in tutti i casi che non presentino anomalie mortali”. Il ruolo dei genitori è stato affrontato anche dal Comitato di Bioetica dell’American Academy of Pediatrics (1994). Secondo tale Comitato, il pediatra ha il dovere etico e legale nei confronti del bambino di fornirgli il trattamento medico adeguato, indipendentemente dai desideri dei genitori.Va anche considerata la possibilità che l’ostetrico ed i genitori decidano di non iniziare la rianimazione neonatale. In tale caso, negli Stati Uniti, possono firmare un accordo prima della nascita in base al quale il pediatra non verrà chiamato in sala parto e così si garantisce la morte del bambino dopo il parto (Yellin e Fleischmann, 1995). Questa opzione rientra nel diritto dei genitori di scegliere i medici la cui filosofia coincide con la loro per quanto riguarda la terapia medica ai limiti della vivibilità. Le critiche a questa scelta si basano:
Disaccordo tra Genitori e SanitariQualora i familiari e i medici non riescano a trovare una soluzione concorde sul management di questi neonati, deve essere richiesta una consulenza etica o una formale rivalutazione del caso da parte di un collegio multidisciplinare di medici neonatologi, ostetrici e pediatri dopo aver informato la famiglia. Un’altra possibilità è di portare la questione davanti al giudice, ma bisogna riflettere attentamente sul fatto che una questione legale è più semplice da aprire che da portare avanti e che le decisioni prese nell’aula giudiziaria possono non soddisfare entrambi i contendenti. Ma a chi spetta la decisione definitiva se valga la pena iniziare le pesanti terapie rianimatorie in un determinato caso? Ecco un elenco di possibili final decision makers proposti, con i loro pro e contro:
Bibliografia
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GLI ANGOLI SIMP
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