Decisioni Etiche nella Gestione del Grande PretermineIl Punto di Vista del Bioetico
- E' opportuno iniziare precisando in via preliminare lo scopo di questo mio intervento. Il mio obiettivo non e' scodellare soluzioni gia' pronte e
preconfezionate, ne' dare precetti precisi da seguire piu' o meno pedissequamente, ma e' quello di esaminare le ragioni che sostengono le varie soluzioni, in modo che il lettore abbia gli
strumenti concettuali per farsi una propria posizione ragionata.
Per giungere a questo obiettivo credo sia importante collocare il problema del "grande pretermine" da una parte per cogliere meglio i termini del problema stesso vedendolo in una luce
piu' completa, e dall'altra di vedere le diverse posizioni sul tema e quindi anche di avere la capacita' di valutare gli eventuali limiti o meriti della soluzione da me proposta. La strada
seguita comporta una seria difficolta', ossia il fatto che si deve dire molto in poco. A volte, la concisione fa correre il rischio di operare semplificazioni eccessive e forse indebite.
Questo intervento, comunque, e' diretto ad "addetti ai lavori", cioe' a persone competenti che conoscono i problemi ed ai quali basta qualche riferimento per l'orientamento. E' preferibile
affrontare il rischio di qualche semplificazione piuttosto che avere il danno certo derivante dal lasciare la situazione nel vago facendo finta che i problemi non esistano. Intendo affrontare
e suscitare problemi, aprendo un eventuale dibattito e questo vuole essere un primo intervento.
- Per porre il problema da trattare in un quadro teorico piu' generale, cominciamo con un'affermazione che puo' apparire banale e forse anche lo e': aggiornando
le date a quanto detto dal grande medico francese Jean Bernard negli anni '80, la medicina ha compiuto piu' progressi negli ultimi 50 anni che nei precedenti 5.000. Cio' significa che oggi la
medicina e' radicalmente diversa dalla medicina dei tempi di Ippocrate e straordinariamente piu' potente. Grazie a questi progressi, la medicina ha apportato all'umanita' benefici enormi e
straordinari. Nonostante questo negli ultimi tempi proprio la medicina risulta essere oggetto di forti riserve, tanto da essere spesso accusata di essere fonte di gravi disagi o addirittura
pericolosa. Claudio Magris sembra muoversi in questa direzione quando afferma che la passione con cui e' stato vissuto il referendum sulla legge 40/2004 deriverebbe non da posizioni
ragionate, "bensi' dall'oscura, irrazionale ma non infondata sensazione che l'umanita' stia vivendo, in tempi incredibilmente e vertiginosamente veloci, una trasformazione radicale, avvertita
- con angoscia e con ebbrezza - quasi come una mutazione ... [cosi' che si] teme l'avvio di interventi sulla vita che potrebbero mutare il volto dell'uomo cosi' come lo conosciamo".
In questa linea, altri rilevano che il progresso in campo scientifico e tecnologico "rischia di travolgere l'ordine delle cose e opera manipolazioni che, ad esempio nel campo della
procreatica, possono giungere a violare il limite invalicabile della sacralita' della vita. ... le tecnologie sono un "mezzo", in grado quindi di offrire ... positivi e significativi apporti
al bene comune della societa', ma anche mali altrettanto grandi, in caso di un uso distorto, talvolta anche strutturale". Dico subito che queste posizioni hanno in comune un errore. Nel primo
caso esso sta nel credere che la capacita' di "mutare il volto dell'uomo cosi' come lo conosciamo" sia una sorta di immane e devastante profanazione: un atto gravissimo e da evitare. Ma per
asserire questo si deve presupporre che ci sia "il volto dell'uomo "- come dato naturale e immutabile; e che "il volto dell'uomo cosi' come lo conosciamo" sia il migliore possibile: il
vertice insuperabile della civilta'.
Entrambi questi assunti sono falsi. Lungi dall'essere un dato naturale e immutabile, "il volto dell'uomo cosi' come lo conosciamo" e' una costruzione storica e sociale, per cui il
declino di un volto dell'uomo cede il passo ad un altro volto. L'idea che ci sia il volto dell'uomo e' frutto di una indebita ipostatizzazione di una particolare forma storica di un volto. Se
non esiste il volto dell'uomo come dato immutabile si deve discutere se la forma storica a noi nota sia davvero la migliore possibile. E' vero che ciascuna epoca e' portata a credere di avere
raggiunto il vertice della civilta', ma e' altresi' vero che ci si deve ricredere. La scienza galileana ha contribuito a frantumare il volto dell'uomo aristocratico e favorito la diffusione
del nuovo volto dell'uomo democratico - che noi riteniamo decisamente 'migliore' del precedente, anche se forse e' ancora pieno di difetti e manchevolezze.
Nell'altra formulazione l'analogo errore sta nel presupporre che ci sia uno specifico "ordine delle cose" che sia dato, naturale ed intrinseco alla stessa realta', per cui le tecnologie
che difformi o contrarie a tale presunto "ordine" sarebbero mezzi strutturalmente distorti. Esempio chiaro al riguardo sarebbero le tecnologie riproduttive, ma cio' accadrebbe ogni qual volta
gli interventi medici "possono giungere a violare il limite invalicabile della sacralita' della vita". Invece di dare ragioni che dimostrino l'invalicabilita' di un certo limite, si assume
che tale "limite invalicabile" ci sia, che sia dato e ben noto, ed in forza di questo assunto (surrettiziamente presupposto) si viene a condannare senz'appello ogni eventuale violazione o
difformita'.
E' importante far emerge l'errore sotteso a questi attacchi alla medicina perche' essi dipendono tutti da una concezione errata e statica della moralita'. La morale non e' una
istituzione naturale (o divina) che ha carattere statico, per cui e' data una volta per tutte, ma un'istituzione sociale (o storica) tesa a garantire l'ordine sociale e la autorealizzazione
individuale. In questo senso essa muta (e deve mutare) al variare delle circostanze storiche. Un esempio puo' aiutarci a capire la situazione. D'inverno riteniamo sia giusto indossare pesanti
cappotti, mentre d'estate leggeri abiti di lino - e crediamo che sia sbagliato prescrivere il contrario. Riteniamo anche che non sia una questione "soggettiva" - ossia che dipende dal punto
di vista personale - ma che sia "obiettivamente giusto".
Quanto detto ci offre un modello semplificato di discorso morale, che ci consente di vedere bene i punti di eventuale disaccordo. In primo luogo, la soluzione individuata e'
obiettivamente giusta solo a patto di voler perseguire il benessere e l'autorealizzazione di chi intende indossare il vestito nelle circostanze date. Se l'interessato volesse prendersi un
malanno (una polmonite o un colpo di calore), potrebbe anche fare il contrario. Possono esserci e ci sono disaccordi ed errori circa i "valori" da perseguire.
Inoltre, non possiamo escludere che le nostre conoscenze al riguardo siano sbagliate, e che l'abito di lino non sia quello piu' adatto ai climi caldi. Errori di questo tipo sono ben
noti, e non e' il caso di soffermarsi su di essi in questa sede. La scienza come impresa conoscitiva caratterizzata da criteri intersoggettivi e pubblici tende proprio ad eliminare questo
tipo di errori.
Resta comunque il fatto che le norme, i valori e gli atteggiamenti morali non sono assoluti e immutabili. Essi variano a seconda delle circostanze - e cosi' deve essere. E' sbagliato
credere che si debba continuare a fare quel che si e' sempre fatto perche' questa e' la tradizione. Questa e' una concezione statica dell'etica, e quindi errata.
Fornendoci nuove conoscenze e maggiori capacita' d'intervento, scienza e tecnica consentono maggiore autorealizzazione e sono quindi prima facie buone. Questo non significa dire che
siano esenti da eventuali errori ed abusi, come tutte le cose umane e' fallibile. Ma non la pubblicita' della scienza crea il correttivo. E' l'unica strada che abbiamo - a meno di essere
cosi' presuntuosi da pretendere di avere la verita'. Errori ed abusi sono comuni anche alla religione, al diritto, alle tradizioni, ecc.
Se ci sono abusi ed errori, essi vanno scovati e rimossi. Ma si tratta di sapere che cosa costituisce un "abuso" o un "errore". Solo se si da' per presupposto che ci sia "l'ordine delle
cose" o "il volto dell'uomo" si puo' concludere che scienza e tecnica sono mezzi strutturalmente distorti. Ma se abbandoniamo - come si deve - quegli assunti, cogliamo anche la radice
dell'errore. Diventa infatti chiaro che scienza e tecnica sono fattori potenti di cambiamento delle circostanze storiche - forse tra i principali nella storia umana. Le maggiori conoscenze e
le nuove capacita' di intervento hanno consentito a moltitudini - non si dimentichi che la scienza e' universalista ed equalitaria - di programmare meglio la propria vita. In questo senso,
esse operano cambiamenti analoghi a quelli tra l'inverno e l'estate, e ci costringono a mutare gli atteggiamenti diffusi.
Emerge cosi' un punto decisivo che - per una sorta di pudore - non viene sottolineato a sufficienza. I critici della scienza e della tecnica viste, come mezzi strutturalmente distorti
che metterebbero in pericolo la stessa umanita' dell'uomo, non fanno altro che portare acqua alla tendenza antiscientifica ed antitecnica diffusasi in Occidente, che sembra essere una sorta
di neo-luddismo. Il luddismo e' il movimento che propugna una netta ostilita' verso l'industrializzazione. Luddisti non erano solo gli ignoranti tosatori di pecore che nei primi decenni del
XIX secolo in Gran Bretagna (ma non solo li') distruggevano le macchine per difendere il posto di lavoro, ma anche quei molti pensatori che hanno sostenuto (e ancora sostengono) che le
macchine sono una disgrazia per la vita sociale: la lavatrice ha ucciso la pratica millenaria del lavare al fosso o alla fontana, con grave detrimento per la socialita' umana; ed analogamente
il telefono cellulare distruggerebbe la "autentica" comunicazione, ecc. Invece di dirigere l'attacco alle macchine (che oggi non sembrano suscitare troppe difficolta' nel senso comune - pur
non mancando sacche di resistenza) il neo-luddismo fissa ora l'attenzione sulle tecniche in campo biomedico. In nome di un presunto immutabile "ordine delle cose" o dell'idea che ci sia il
"volto dell'uomo" si viene a dire che gli interventi in campo biomedico sono strutturalmente distorti - posizione che sembra assumere una qualche plausibilita' per via della tendenza a
reificare le abitudini del passato credendo che esse siano "naturali".
Se e' vero che la medicina ha compiuto piu' progressi negli ultimi 50 anni che nei precedenti 5.000, e che come la rivoluzione industriale ha cambiato il nostro rapporto con la natura
inorganica (nuovi mezzi di comunicazione, ecc.) cosi' la rivoluzione biomedica sta cambiando il nostro rapporto con la natura organica, si deve riconoscere la radicale novita' della
situazione: dobbiamo prendere atto che e' come se, dopo un lungo inverno, cominciassimo a sentire i primi tepori della primavera. Dobbiamo quindi sottoporre a vaglio critico gli atteggiamenti
ricevuti, al fine di verificare se sono ancora validi. Dobbiamo inoltre avere la disponibilita' di cambiarli ove risultassero inadeguati.
E' vero che un eventuale cambiamento degli atteggiamenti comporta mutazioni della sfera emotiva, fatto che e' piu' lento e faticoso del cambiamento di idee (che riguarda solo l'ambito
intellettuale), ma non possiamo presumere che il bagaglio tradizionale sia di per se' valido. Si deve prestare attenzione a non confondere la moralita' con i sentimenti invalsi, che a volte
non sono altro che sopravvivenze culturali o tabu'.
- Le considerazioni fatte circa la medicina in generale valgono anche per la medicina neonatale, un settore che ha compiuto negli ultimi anni progressi davvero
straordinari. Non e' mio compito elencarli, ma basti qui ricordare che i prematuri avevano scarse possibilita' di sopravvivenza, ed in generale il tasso di mortalita' infantile e' stato fino
a pochi decenni fa cosi' alto da far credere che la selezione naturale o la Provvidenza avesse la mano pesante, tanto da far dire che chi riusciva a raggiungere la maturita' fosse davvero un
"sopravvissuto". Oggi fortunatamente, le cose sono cambiate - anche grazie ai progressi della medicina neonatale - e questo e' un fatto indubbiamente positivo. Questo risultato positivo e'
stato ottenuto grazie all'impegno prioritario profuso dalla medicina nella lotta contro la morte. Il medico, si e' detto, deve fare tutto il possibile (e anche l'impossibile) per sconfiggere
la morte: questa consegna ha consentito di incassare il positivo risultato anche nel caso dei prematuri - il tema in esame, per cui si deve continuare in questa direzione.
Eppure una delle poche certezze e' che questa posizione e' sicuramente difettosa. La rianimazione ha sicuramente consentito grandi cose ed e' stata un notevole progresso, ma
sbaglierebbe il rianimatore che ritenesse di dovere sempre fare tutto il possibile per sostenere la vita. Questa e' dottrina ormai comune dopo le acute osservazione fatte gia' nel 1957 da
papa Pio XII - anche se a volte stentano a penetrare in certi circoli medici. Chi facesse sempre tutto il possibile finirebbe per compiere accanimento terapeutico, che - diciamolo con
chiarezza - e' un crimine morale grave, se non anche un reato sul piano giuridico. Non possiamo quindi accettare come valido e scontato il lascito della tradizione medica che ingiunge di fare
sempre tutto il possibile per prolungare la vita e procrastinare la morte.
Data la situazione magmatica e di grande cambiamento in cui ci troviamo in medicina e in medicina neonatale in modo specifico, per sapere che cosa e' giusto fare dobbiamo individuare i
diversi criteri generali che, nelle date circostanze, possono giustificare o avere giustificato l'intervento medico specifico. Non potendo avere indicazioni precise dalla tradizione, che
risulta poco affidabile per via del grande sconvolgimento delle circostanze, dobbiamo appellarci direttamente a tali criteri per avere le indicazioni operative richieste. Nel caso dei grandi
prematuri sembra che i criteri possibili siano i seguenti:
- Si deve promuovere sempre la vita neonatale perche' questo e' sempre stato il compito del medico.
- Si deve promuovere la vita neonatale perche' cio' e' stabilito dalla sacralita' della vita rivelata dallo "ordine delle cose" circa la vita umana.
- Si deve promuovere la vita neonatale perche' cio' e' richiesto dal bene pubblico e dalle esigenze della societa'.
- Si deve promuovere la vita neonatale perche' questo e' voluto dai genitori ed e' l'interesse dei genitori (ed eventualmente anche della societa').
- Si deve promuovere la vita neonatale per il bene del neonato stesso.
Si tratta ora di esaminarli singolarmente al fine di stabilire quale sia plausibile, e debba essere assunto per stabilire il da farsi nel caso di un grande prematuro.
Il primo individua la risposta del vitalismo medico, secondo cui compito primario del medico e' di essere sempre per la vita. Pur essendo la posizione trasmessa da gran parte della
tradizione medica, il vitalismo e' oggi criticato pressoche' da tutti, perche' diventa dannoso per le persone. Porta infatti all'accanimento terapeutico che e' un vero e proprio crimine
morale (se non anche giuridico), per le inutili sofferenze inflitte.
Si puo' osservare che il vitalismo, forse, celava due diversi criteri che, nelle condizioni storiche del passato, potevano essere confusi con esso attribuendogli plausibilita' e forza.
Il primo di questi criteri individua la seconda risposta sopra elencata, ossia quella della sacralita' della vita umana. Questa prospettiva rimanda ad un articolato e complesso discorso sulla
vita umana, la quale manifesterebbe finalismi specifici rivelatori di un particolare "ordine delle cose" in base al quale stabilire cio' che e' disponibile e cio' che non lo e' (e' sacro).
Sacra non e' la vita umana in se' - aspetto che diventa palese dal fatto che la posizione consente le amputazioni, i trapianti, ecc., ossia interventi invasivi - ma sacro e' il finalismo
intrinseco del processo vitale - segnatamente quello riproduttivo (autoconservativo della specie) e autoconservativo dell'individuo. Questo finalismo, infatti, sarebbe il segno di un disegno
cosmico sulla vita umana, per cui la violazione di questo campo costituisce una indebita profanazione di tale disegno. In questo senso la dottrina della sacralita' della vita umana rimanda ad
una articolata dottrina metafisica che, in circostanze storiche in cui la vita era "mistero" e le capacita' d'intervento molto scarse, poteva anche apparire "razionale" e raccogliere ampi
consensi. Oggi, comunque, l'idea di un disegno sotteso allo "ordine delle cose" non sembra sia piu' proponibile sul piano razionale, anche se viene ancora sostenuto da alcune religioni.
Proprio perche' dipende da un "ordine delle cose" ritenuto oggettivo e dato, il criterio sacralista puo' a volte essere confuso o scambiato con il terzo criterio da esaminare, quello
olista che assume come prioritario il bene della societa' o l'interesse pubblico. Con olismo si indica la dottrina secondo cui "il tutto e' piu' della somma delle parti", per cui l'interesse
della societa' come tutto e' maggiore dell'interesse dei singoli individui che la compongono ed ha quindi la precedenza su questo. Quando si diceva che la forza e la prosperita' di una
nazione erano date dal numero dei suoi abitanti, la vita neonatale doveva essere sempre promossa perche' questo e' richiesto dal bene pubblico. E' vero che questo criterio puo' giustificare
soluzioni totalitarie poco rispettose dei diritti umani individuali, ma e' altresi' vero che a favore dell'olismo stanno i grandi vantaggi risultanti dalla cooperazione sociale - situazione
in cui il bene pubblico e' di gran lunga superiore alla somma dei beni individuali. In questo senso non si puo' escludere che l'olismo abbia qualche plausibilita'.
Il quarto criterio sopra elencato e' quello del genitorismo ossia la prospettiva che - quando si tratta di valutare il da farsi circa la vita neonatale - considera come prioritario
l'interesse dei genitori. Questi, di solito, hanno posto sul figlio un investimento parentale e questo investimento va rispettato. Il neonato necessita delle cure dei genitori, senza le quali
quasi certamente morirebbe, e non puo' esprimere il proprio parere, per cui i genitori hanno titolo a decidere per il neonato. Poiche' di solito i genitori vogliono che il figlio viva, il
criterio genitorista e quello olista spesso convergono pur rimanendo aperta la possibilita' di una divergenza - soprattutto laddove i costi delle decisioni prese circa le situazioni neonatali
ricadono poi sull'assistenza pubblica. In questo caso, infatti, l'interesse dei genitori potrebbe confliggere con l'interesse pubblico.
L'ultimo criterio elencato e' quello individualista, che considera come prioritario l'interesse del paziente. Si puo' osservare che questo e' l'altro criterio di cui si puo' dire fosse
nascosto nel vitalismo. In condizioni storiche caratterizzate da limitate capacita' di intervento e da morti premature, fare tutto il possibile era la soluzione favorevole al bene del
paziente (l'individuo interessato). Questa priorita' vale ormai (anche se da poco) nel caso dell'adulto che puo' esprimere le proprie volonta', ma che dire nel caso del neonato che non ha ne'
puo' esprimere alcuna opinione? Come valutare l'interesse del paziente in queste condizioni? E chi ha titolo di farlo oltre alle incerte conoscenze nel campo, oltre alle conoscenze circa lo
status dell'infante, la sua capacita' di soffrire? Non manca chi avanza argomenti per sostenere che la persona va spostata, anche in vista di questi casi. Non posso affrontare il problema in
questa sede, e lascio da parte la questione metafisica.
- Vediamo la questione considerando i problemi che si presentano alla luce di un caso concreto. Secondo gli standard invalsi sul piano internazionale il dovere
di intervenire nel caso di un prematuro e' a 26 settimane di gestazione.Tuttavia sappiamo che, per varie ragioni, ci sono anche i "grandi prematuri", ossia quei casi in cui il parto avviene
tra la 22ma settimana e la 26ma settimana. Che fare in questi casi?
Si puo' dire che, quasi d'istinto, il neonatologo tenta tutto il possibile per evitare la morte. Questa strategia e' certamente prima facie positiva, perche' essa ha salvato la vita a
molti, consentendo loro di avere poi un'esistenza normale o pressoche' normale: un risultato sicuramente encomiabile. Alcuni casi positivi erano davvero insperati, visto che le nostre
conoscenze in materia sono ancora abbastanza limitate. La frequenza statistica puo' offrire indicazioni generali di massima, ma difficilmente puo' essere assunta come fondamento del giudizio
specifico. Infatti, il problema e la eventuale decisione verte su questo caso, un caso singolo, che non e' assimilabile alla frequenza statistica.
In questo senso, una sana prudenza porta ad intervenire per non precludere eventuali possibilita' e lasciare aperta una piu' oculata valutazione sul da farsi. Se infatti si lasciasse
fare alla natura il proprio corso, il grande prematuro certamente morirebbe, chiudendo ogni ulteriore possibilita'. Ma la stessa prudenza deve far si' che neanche l'attuazione dell'intervento
chiuda ogni ulteriore possibilita'. L'intervento di sostegno vitale e' prudente e saggio come mezzo che consente l'acquisizione di nuovi dati per la valutazione, ma si deve prestare
attenzione affinche' non sia trasformato in un fine in se', perche' cio' comporterebbe un'implicita adesione al criterio vitalista, criterio che - di quelli elencati - sappiamo essere l'unico
sicuramente sbagliato ed inaccettabile. Fare questo sarebbe porre un macigno inamovibile che sbarra la strada a quelle ulteriori possibilita' che si volevano mantenere aperte.
E' quindi prima facie prudente intervenire per vedere quale sara' l'evoluzione clinica, avendo pero' ben presente che il giudizio su cio' che si deve fare e' solamente rimandato e che
esso dipende dai dati acquisiti concernenti la situazione clinica e dal criterio valutativo assunto. Per vedere come procede il discorso immaginiamo di esaminare due possibili casi limite.
Supponiamo che ci sia un grande pretermine di 23 settimane e che dopo due settimane mostri di rispondere bene lasciando credere che la situazione clinica evolva per il meglio. I genitori sono
molto interessati al figlio e disposti ad accoglierlo comunque, per cui e' positivo e benefico per tutti continuare.
Supponiamo ora di avere il caso diametralmente opposto sul piano clinico: ci sono danni permanenti sul piano neurologico e altri seri scompensi di carattere organico.Tuttavia il
pretermine potrebbe anche farcela e sopravvivere - sia pure in una situazione precaria. Che fare in questo caso? Si deve continuare il sostegno fino a quando il neonato puo' essere dimesso e
mandato a casa? Si deve sospenderlo subito, e vedere che succede? Perche'? Considerato che il quadro clinico e' noto e condiviso, eventuali risposte divergenti dipendono dal diverso criterio
valutativo che e' assunto.Tralasciando l'esame del criterio vitalista, che e' palesemente insostenibile, si tratta di vedere quali sono le indicazioni fornite dagli altri criteri.
Il criterio sacralista puo' dire che nelle circostanze del caso specifico e' lecita la sospensione delle terapie per lasciare che la natura faccia il proprio corso, ma che non e' mai
lecito intervenire attivamente per abbreviare la vita.Tuttavia, in circostanze in cui e' esattamente prevedibile l'esito del "lasciar accadere", la distinzione tra "fare" e "lasciare
accadere" diventa una mera questione di lana caprina, perche' il "lasciare accadere" diventa un modo del "fare" - e non serve mettere in campo la "intenzione" per tracciare una differenza,
perche' cio' non fa altro che rendere piu' complicata la situazione. Proprio perche' la distinzione e' flebile, il piu' delle volte il criterio sacralista, purtroppo, viene interpretato in
senso vitalista, diventando insostenibile e provocando disastri. Se, invece, fosse inteso rettamente, risulterebbe moralmente inadeguato, perche' il "lasciare accadere" comporta a volte
eccessi di sofferenza che sarebbero evitati dal "fare": una volta che si sia deciso di lasciare che la natura faccia il proprio corso per portare a morte il processo, non si vede perche' non
chiudere subito la partita. Il criterio olista puo' richiedere che si sospenda l'intervento per evitare che si abbia un "fardello sociale". In tempi di aziendalizzazione della assistenza
sanitaria, questo criterio assume un qualche peso e non nego che qualcuno ne ricordi la rilevanza.Tuttavia, credo debba essere lasciato da parte e neanche considerato, perche' una societa'
ricca come la nostra dovrebbe guardare nella direzione opposta ed essere protesa alla difesa dei diritti, evitando considerazioni di questo genere nella decisione circa il "grande prematuro".
Piu' serio mi pare sia il criterio genitorialista, sia perche' i genitori sono coloro che hanno un interesse prioritario al figlio, sia perche' essi sono coloro che lo devono crescere.
Si deve pertanto tenere in grande considerazione la volonta' dei genitori, i quali sono chiamati a decidere al riguardo. Essi vanno quindi adeguatamente informati circa gli esiti previsti ed
anche sostenuti psicologicamente nella difficile scelta da compiere. Puo' darsi che i genitori abbiano un atteggiamento ondeggiante, ed il piu' delle volte e' facile ascoltino i suggerimenti
proposti. Ma per chiarire la situazione consideriamo le due situazioni estreme: che abbiano un atteggiamento vitalista estremo, per cui - anche in condizioni palesemente disperate - chiedano
si faccia tutto il possibile. Oppure, che richiedano la perfezione e che - anche in presenza di condizioni lievi - richiedano di chiudere la partita con questo figlio.
Queste due possibilita' estreme sono interessanti perche' mostrano che l'investimento parentale dei genitori deve essere sicuramente tenuto in considerazione, ma esso va bilanciato con
considerazioni derivanti dal criterio individualista che mette in campo il prevedibile interesse dell'interessato. Poiche' il "grande pretermine", per ovvie ragioni, non e' in grado di far
sentire la propria voce, il medico ha il compito di fungere da "tutore". Forse, sarebbe opportuna la formazione di una commissione apposita che valuti la situazione specifica e segua il caso.
Quest'aspetto e' tanto piu' importante se si considera che sono ormai frequenti le richieste di risarcimento per "danno da procreazione", ossia per essere stati fatti nascere nelle
situazioni di svantaggio. In questo senso, il genitorialismo non sembra piu' essere sufficiente, ma neanche il vitalismo.
Viviamo in un'epoca di rapido cambiamento e dobbiamo accettare la situazione di chiaroscuro. L'unico errore da evitare e' quello di continuare a credere che compito del medico sia
quello di sostenere la vita a tutti i costi, per cui si debba fare tutto il possibile per salvare la vita lasciando poi i problemi sulla famiglia o sul contesto sociale.
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